Hoy, 29 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, problemas de salud poco comunes que afectan a menos de una de cada 2.000 personas. La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) calcula que son 250 millones de afectados en todo el mundo, más de 3 millones en España.
Hay entre 6.000-8.000 enfermedades raras (ER), que suelen ser crónicas, degenerativas y progresivas, que producen dolor y discapacidad comprometiendo la calidad de vida de sus pacientes. El 80% de ellas tienen origen genético y no tienen tratamientos efectivos. El 75% de estas enfermedades afectan a niños/as y el 30% de los pacientes fallece antes de los 5 años de vida.
El lema de este año es “Vacúnate contra la indiferencia” que tiene como objetivo informar de obstáculos con que se encuentran estos pacientes.
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reconoce que los recortes sanitarios están afectando a los pacientes de enfermedades raras y entidades. El 31% de las asociaciones de Feder afirman haber suprimido su servicio de orientación e información a afectados y familiares y el 28%, el departamento de rehabilitación.
Vicente del Bosque, embajador solidario de la campaña 2012
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